Πληροφορίες

Η Φωτό Μου

Γεννήθηκα στη Θεσσαλονίκη το 1980, όμως τα τελευταία χρόνια ζω σε ένα χακί αερόστατο, μαζί με έναν πορτοκαλί δράκο που τον λένε Μπέμπη και έναν μαϊμουδάκο  με κέρατα που τον λένε Μίμο. Αυτό που αγαπώ περισσότερο απ’ όλα είναι να ζωγραφίζω κάθε μέρα όμορφες στιγμές και να βάζω τα παιδάκια μου να ζουν μέσα σε αυτές.

 Με τη βοήθεια του παιδικού μου φίλου,  Άνεμου Βαρδαράκου, ταξιδεύω πάνω από βουνά και θάλασσες. Την επόμενη φορά που θα νιώσετε τον άνεμο στα μαγουλάκια σας κοιτάξτε ψηλά στον ουρανό… Και που ξέρετε ίσως και να δείτε το αερόστατο μου… 

Παρασκευή, 19 Οκτωβρίου 2012

ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΤΗΣ ΜΑΜΑΣ ΤΟΥ ΜΙΚΡΟΥ ΠΡΙΓΚΗΠΑ ( κυστικη ινωση... )





"Μονο με την καρδια βλεπουμε καθαρα...
οτι ειναι αληθινα σημαντικο ειναι αορατο για τα ματια..."



Το κειμενο αυτο ειναι απο μια διαδικτυακη μας φιλη... μην ψαξετε να βρειτε ποια... θα μπορουσα  να ειμαι εγω... θα μπορουσες να ησουν εσυ...



21 Μαρτιου... κραταω στα χερια μου το πρωτο θετικο τεστ εγκυμοσυνης και τα δακρυα μου τρεχουν ποταμι...απο δω και μπρος σκεφτομαι θα ειναι μονο δακρυα χαρας...
Μετα απο 4 χρονια επιτελους θα γινουμε γονεις...τα παιχνιδια της ζωης ομως ειναι πολυ περιεργα...δεν μπορουσα να φανταστω τι μου επιφυλλασε η μοιρα ενα χρονο αργοτερα....
 
Εχω μια πολυ καλη εγκυμοσυνη και μια ευκολη
σχετικα γεννα...απο αυτες που οταν βλεπεις το μωρο σου ξεχνας τα παντα... ενα πανεμορφο μωρο(κουκουβα!!!!!!!)τα παντα να γκρεμιζονται διπλα μας κι εμεις ζουσαμε σε ενα συννεφο ευτυχιας...
 
Ειμασταν πλεον 3....
 
Η χαρα μας ομως κρατησε περιπου δυο μηνες...
το μωρο μου αρρωσταινει πολυ βαρια...πνευμονια ,βρογχιολιτιδα,σηψαιμια,σταφυλοκοκκο....ταχυπνοια...
 
Τα πρωτα μας Χριστουγεννα με το μωρο μας κοντεψαν να ειναι και τα τελευταια....και επεσαν ολοι πανω μας οι γιατροι ,οι συγγενεις οι φιλοι...καθε κουβεντα κι να καρφι στην καρδια μου....
 
δεν το προσεξαμε ,δεν τον θηλασα πολυ...
και καθε μερα να νιωθω τυψεις..
 
Τι μανα ειμαι εγω? Δεν αγαπω αρκετα το μωρο μου???
 
Καποια στιγμη επιτελους συνερχεται με την δυναμη της Παναγιας και με το κουραγιο του ....ειναι πολυ δυνατο μωρο...βγαινουμε επιτελους μετα απο 18 μερες...
 
Ομως το μωρο μια βδομαδα ειναι καλα μια βδομαδα αρρωστο...ειχα ενα πολυ ασχημο προαισθημα...πλεον ολοι με λενε υπερβολικη..ως και ο αντρας μου...απο τον φοβο σου μου λεει νομιζεις συνεχια οτι ειναι αρρωστο...στο νοσοκομειο... καρτα ελευθερας εισοδου σας εχουμε δωσει και το
φερνετε συνεχεια?????
 
Και αποφασιζουμε να παμε στους γονεις μας με λιγες μερες αδεια...να ηρεμησουμε να αλλαξουμε περιβαλλον...αρωσταινει και παλι...με βηχα και ακροαστικα...και ξεκιναει και ταχυπνοιες...οποτε αναγκαστικη εισαγωγη στο νοσοκομειο της πολης μας....
 
Τους κανει εντυπωση γιατι αρρωσταινει τοσο συχνα και αποφασιζουν να κανουμε μια εξεταση....
 
το ΤΕΣΤ ΤΟΥ ΙΔΡΩΤΑ...
 
99 παιδια στα 100 ειναι αρνητικα μου λεει μια γιατρος.....
 
το δικο μου παιδι ειναι το 100ο βγαινει θετικο....
 
το παιδακι μου εχει την δευτερη γενετικη κληρονομικη νοσο
.....την ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ή αλλιως ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ.....
 
Η γιατρος αρχιζει να μας εξηγει...πρεπει να ειμαστε δυνατοι εχουμε μεγαλο αγωνα μπροστα μας...δυστυχως υπαρχει μονο ενα κεντρο στην Αθηνα που πρεπει να πηγαινουμε συχνα....
 
Θα κανουμε 3 φορες την ημερα φυσιοθεραπειες...αντιβιωση καθημερινα...πολλα φαρμακα...καποιες φορες θα τ αντιμετωπιζουμε στο σπιτι, καποιες φορες θα πρεπει να νοσηλευομαστε....
 
υπαρχει μονο προληψη...
 
θεραπεια δεν υπαρχει...
 
μεσο ορο ζωης 30 χρονια.....
 
και εκει χανω την γη κατω απο τα ποδια μου....λιποθυμαω.....τα βαζω με
τον θεο
 
ΓΙΑΤΙ??????
 
Τι ζητησα ενα μωρο...ενα υγιεστατο μωρο....τα βαζω με τους δικους μου που με κατηγορησαν οτι δεν τον προσεχα....
τα βαζω με τους γιατρους του 1ου νοσοκομειο....να σκισουν τα πτυχια τους.....μια απλη εξεταση ηταν ....και δεν την σκεφτηκε κανεις....
 
Τα βαζω με τον γυναικολογο μου που δεν μου ειπε να κανω την εξεταση οταν ειμουν εγκυος.....ολοι οι γιατροι την γνωριζουν και κανεις δεν στο λεει ΓΙΑΤΙ?
 
επειδη δεν υπαρχει στον προγεννετικο ελεγχο?
 
150000 φορεις υπαρχουν στην Ελλαδα 1 μωρο την εβδομαδα γεννιεται με κυστικη ινωση!!!!!!!
 
Ηταν παλι Μαρτιος που περναμε την εισοδο του Παιδων Αγια Σοφια και περνουμε την επισημη διαγνωση του μωρου μας ....και τον γενετικο μας ελεγχο ποια γονιδια κληρονομησε το μωρο μας!!!!!!!
 
    Η αντιμετωπιση στο παιδων πολυ ανθρωπινη...καμια σχεση με τ' αλλα νοσοκομεια....
 
Μια μερα που δεν θα την ξεχασω ποτε....
 
Η ζωη μας αλλαξε εντελως..... αφιερωθηκα αποκλειστικα στο μωρο μου..... οι δυο μας βαλαμε τους εαυτους μας σε δευτερη μοιρα.....
 
Ωσπου καποια στιγμη ενιωσα να καταρρεω για δευτερη φορα...εχω γυρισει πλεον στην δουλεια...κουραζομαι πολυ...ξυπναω το πρωι...και μου ειναι δυσκολο να σηκωθω απο το κρεβατι...
 
Θελω να ξαπλωσω στο κρεβατι μου σε εμβρυακη σταση και να κλαιω.....δεν μπορω να το δεχτω.....
 
πρεπει ομως να σηκωθω γιατι αυτο
μωρο μ' εχει αναγκη.....
 
Και τοτε διαπιστωνω οτι πρεπει να ειμαι καλα για να ειναι και το μωρο μου καλα.....και τοτε σηκωνω το τηλ και παιρνω την κοιν.λειτουργο που μας εχει δωσει το παιδων.....και ζηταω να την δω....
 
Πριν 10 μερες πηγαμε στην Αθηνα....και εκανα μια διωρη συζητηση μαζι της με πολλα δακρυα.....
 
δακρυα λυτρωτικα.....
 
Παραδεχτηκα οτι τοσο καιρο ΔΕΝ ΘΕΛΩ να το δεχτω .....και πρεπει επιτελους να μλησω...
 
ΝΑΙ ΤΟ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ......
 
Στην αρχη συμφωνησαμε με τον αντρα μου να το πουμε μονο σε οσους θελουμε και ξερουμε οτι δεν θα κοιταξουν με λυπηση το παιδι μου.....
 
Στην δουλεια ειμαι η ευνοημενη γιατι μου κανουν χαρη στο προγραμμα....δεν ξερουν ομως γιατι....για τους πολλους συγγενεις ειμαστε οι τυχεροι που ηρθαμε στο σπιτι μας με μεταθεση......
 
Πλεον εχουν περασει 20 μηνες....και για μας εγινε τροπος ζωης οι φυσιοθεραπειες τα φαρμακα σε καθε γευμα....
 
Η απομωνοση απο τον πολυ κοσμο και τους κλειστους χωρους τον χειμωνα!!!!!!!!!!!!
 
Πλεον ζηταω δυναμη καθημερινη απο την Παναγια ...δεν μπορω να κανω ονειρα....την μοιρα του καθενος μονο ο θεος την ξερει.....
 
μονο ενα ονειρο να βρεθει η θεραπεια...για ολα τα παιδακια του κοσμου!!!!!!!!!!
 
Η επιστημη προχωραει καθημερινα..........και ελπιζω!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
Σας ευχαριστω......μια διαδυκτιακη σας φιλη!!!!!!!!!!!!!!!!!
 

ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ




 
 
 
«Δεν μπορώ να προσθέσω μέρες στη ζωή μου αλλά μπορώ να προσθέσω ζωή στις μέρες μου», είπε κάποια στιγμή, αρχές Σεπτεμβρίου, ο 30χρονος Δημήτρης Κοντοπίδης...
 
 
 
Την προηγουμενη Κυριακη πολλοι απο εμας παρακολουθησαμε την εκπομπη των Πρωταγωνιστων για την Κυστικη Ινωση...
 
 
Περιπου ενα μηνα πιο πριν...
 
Γνωρισα μια μανουλα με παιδακι που πασχει απο τη νοσο...
 
Ηθελε πολυ να γραψει για οσα εζησε, για οσα ενιωσε...
 
 
Δεν ειναι ευκολο...
 
Εγραψε ... Εσβησε...
 
Και παλι απο την αρχη...
 
Περιμενα με υπομονη, δεν ειναι ευκολο να μιλησεις...
 
Την γνωρισα απο κοντα...
 
Το παιδακι της ενας αγγελος...
 
Καθησαμε σ' ενα παγκακι...
 
Μου μιλαγε κι εγω δεν εβγαζα τα γυαλια...
 
Το θεωρω αγενεια να φοραω γυαλια ηλιου οταν μου μιλανε...
 
Συγνωμη κοριτσι μου αλλα...
 
Τα ματια μου βουρκωναν...
 
Ενας λιγμος εφτασε στο λαιμο...
 
Τι να πω στη μανουλα; 
 
Ηθελα να της πω κατι... να της δωσω κουραγιο, αλλα δεν εβγαινε λεξη...
 
Μονο την ακουγα...
 
"Ο κοσμος πρεπει να μαθει..."
 
Μου ειπε σ' ενα μηνυμα της...
 
Σημερα το απογευμα βγαζοντας βολτα τον Σοφοκλη δεχτηκα ενα μηνυμα...
 
Το κειμενο ετοιμο...
 
Κι ενα δευτερο...
 
"Δεν εγραψα ολα οσα ηθελα... τωρα που το διαβαζω ειναι κι αλλα..."
 
Το επομενο κειμενο ειναι η ιστορια ενος μικρου πριγκηπα...
 
Η ιστορια ενος παιδιου που θα μπορουσε να ηταν το δικο μας...
 
Οσοι δεν εχετε δει την εκπομπη δειτε... την αξιζει...